開催概要

名称	第7回市民公開フォーラム ライソゾーム病・ペルオキシソーム病（LSD/PD）診療の現状と未来 －コロナ禍をいかに乗り切るか
日時	2021年1月24日（日）13:00〜16:45
開催方法	WEB開催
参加登録	2021年1月20日（水）締切
参加費	無料
主催	厚生労働省 難治性疾患政策研究事業「ライソゾーム病ペルオキシソーム病における良質かつ適切な医療の実現に向けた体制の構築とその実装に関する研究」班
事務局	国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 臨床検査部内 研究班事務局 〒157-8535　東京都世田谷区大蔵2-10-1 Email: LSDPD-secret@ncchd.go.jp

プログラム

総合司会福原康之（国立成育医療研究センター）

研究代表者挨拶

13:00-13:05

奥山虎之（国立成育医療研究センター）

第1部：講演

13:05-13:20	ライソゾーム病研究の最新のトピックス 司会：高橋　勉（秋田大学） 演者：衞藤義勝（一般財団法人脳神経疾患研究所／東京慈恵会医科大学）
13:20-13:50	わが国における在宅酵素補充療法の実現に向けて 司会： 原田久生（全国ファブリー病患者と家族の会：ふくろうの会） 演者： 山川裕之 （慶應義塾大学） 秋山武之（日本ムコ多糖症患者家族の会） 星野ゆき代（全国ファブリー病患者と家族の会：ふくろうの会）
13:50-14:10	副腎白質ジストロフィー成人患者に対する造血幹細胞移植 司会：辻　省次（東京大学） 演者：松川敬志（東京大学）
14:10-14:30	脳室内酵素補充療法によるムコ多糖症II型の知的障害の抑制 司会：濱崎考史（大阪市立大学）　 演者：奥山虎之（国立成育医療研究センター）

14:30-14:40 休憩

第2部：パネルディスカッション

14:40-16:40

テーマ：コロナ禍におけるLSD/PD診療と患者会活動 司会：酒井規夫（大阪大学）、下澤伸行（岐阜大学） パネリスト： ALDの未来を考える会 全国ポンぺ病患者と家族の会 全国ファブリー病患者と家族の会 日本ムコ多糖症患者家族の会 GM1・GM2 ニーマンピック病C型患者家族の会 クラッベ病患者とその家族の会 シスチノーシス患者と家族の会 日本ゴーシェ病の会 Fabry NEXT

閉会のことば

16:40-16:45

奥山虎之（国立成育医療研究センター）